▲ 충남도의회 홍기후 의원

충남도의회 홍기후 의원이 16일 제316회 정례회 4차 본회의에서 도내 희귀난치성 질환 아동 의료서비스 부재를 꼬집었다.

홍 의원은 이날 5분 발언을 통해 “도내 희귀난치성 질환 아동이 물리·재활치료 등 적정한 의료서비스를 제공 받을 수 있도록 도 차원의 지원책을 마련해야 한다”고 말했다.

홍 의원에 따르면 도내 희귀난치성 질환아동 물리치료와 같은 의료서비스 가능 시설이 14곳뿐이며 치료사 역시 92명으로 치료를 필요로 하는 환자에 비해 턱없이 부족한 것으로 나타났다.

문제는 이러한 가능 시설이 있어도 짧게는 4개월, 길게는 3년을 기다려야 치료를 받을 수 있다는 점이다.

게다가 순번이 되어 치료나 재활치료를 받으려 해도 대중교통의 이용은 현실적으로 불가능하고 장애인택시도 병원으로 이동할 때만 이용할 수 있을 뿐더러 하루 이용비용만 12만원 이상 소요된다.

홍 의원은 “장애인복지관 치료사를 확충해 대기시간을 줄여야 한다”며 “희귀난치성 질환 아동을 경증과 중증, 연령별로 구분해 공공의료서비스를 담당하는 보건소에서 치료를 제공해야 한다”고 제안했다.

이어 “희귀질환관리법에 따르면 국가와 지방자치단체는 희귀질환을 예방하고 적정한 의료서비스를 제공할 수 있도록 노력할 것을 명시하고 있다”며 “희귀질환에 걸린 아이를 위해 발만 동동 구르는 도민의 마음을 헤아려 이들을 위한 혜안을 내놓는 충남도가 되길 바란다”고 말했다.