이명수 의원

이명수 의원(새누리당, 아산)이 오는 9월 1일 오전 10시, 국회의원회관 제1소회의실에서 진단받지 못한 의료 난민, 희귀질환자들을 위한 정책토론회를 개최한다.

이명수 의원은 “우리나라 정부는 2001년 4종의 희귀질환 선정 및 의료비 지원사업을 시작으로 현재 140여종의 희귀질환을 지정해놓고 있다.”고 밝혔다.

이 의원은 “하지만 지난 15년간 희귀질환에 대한 정부의 여러 가지 지원정책에도 불구하고 이러한 정책을 뒷받침 해 줄 법적근거가 없어 여전히 희귀질환 환자와 가족들에게 심리적・경제적 부담이 되고 있는 실정”이라고 지적했다.

이 의원은 또 “과거 충남도청에서 근무할 당시 미국 슈라이더병원과 협력해 관내 가정이 어려운 희귀질환자들에게 무료 진료 지원을 한 적이 있다”며“ 당시에 지원받은 여학생이 치료를 받고 일반인에 가까울 정도로 회복이 된 것을 보고 전 국민을 대상으로 한 지원제도를 마련해야겠다는 생각을 가지게 됐다.”며 말했다.

그러면서 “희귀난치성질환 문제 해결 및 법안 통과에 대한 국민적 관심을 이끌어 내기를 기대한다.”며 “보건복지위원회에서 계류돼 있는 관련 법안들이 조속히 처리 될 수 있도록 노력하겠다.”고 개최 취지를 밝혔다.