이명수 의원

이명수 의원(새누리당, 아산)이 오는 28일 오후 1시 30분 국회의원회관 제9간담회의실(212호)에서 희귀난치성질환 보장성강화 국회 정책 세미나 - 희귀난치성질환 관리법안 추진을 위한 토론회를 개최한다.

이명수 의원은 “18대 때부터 심각한 육체적, 정신적 고통을 수반할 뿐 아니라 고가의 치료비용으로 인해 경제적 어려움을 겪는 희귀난치성질환 환자들에 대한 국가적 지원이 이뤄질 수 있는 법안 제정의 필요성은 꾸준히 제기돼 왔다.”고 밝혔다.

그는 이어 “희귀난치성질환 환자들에 대한 포괄적인 지원과 치료혜택이 안정적으로 지원될 수 있기 위해서는 이에 근거가 되는 법 제정이 시급한 문제”라며“ 19대 공약사항으로 제시했고 이를 실천하기 위해 희귀난치성질환 관리법을 대표발의 및 통과를 위한 국민적 관심을 모으기 위해 이번 토론회를 마련했다.”고 설명했다.